En 2018 un científico chino dijo que había conseguido modificar genéticamente a dos bebés gemelas. He Jiankui Affair es presuntamente el responsable de la primera edición genómica de embriones humanos, con severas críticas y controversias éticas y legales, lo que le llevó a ser condenado a tres años de prisión por práctica médica ilegal.
Su intención era modificar los genes de las gemelas para que tuvieran menor probabilidad de heredar el VIH de sus padres, pero lo hizo con una técnica conocida como CRISPR, que no tiene el aval científico y sus alcances todavía no terminan por entenderse.
Ahora la OMS ya tiene las primeras recomendaciones para la edición genética en humanos, una práctica perfectamente posible, pero que es cuestionable porque sus efectos a mediano y largo plazo son imposibles de comprender todavía. Entre tantos está el aspecto ético, y cómo la técnica podría ser usada no solamente para prevenir enfermedades, sino también para elegir características físicas en un bebé, lo que activa la discusión en torno a la eugenesia. Incluso en el peor de los casos, un mal uso de la técnica, intencionado o no, podría impedir que el organismo funcione adecuadamente y esas características genéticas pasarían de generación en generación.
La edición genética, una vía para curar enfermedades
La Organización Mundial de la Salud se ha posicionado sobre la edición del genoma humano: por dos años ha realizado consultas a cientos de participantes, entre científicos e investigadores, pacientes, pueblos indígenas y hasta líderes religiosos, según el organismo.
Su director, el doctor Tedros Adhanom, ahora ha asegurado que "la edición del genoma humano tiene el potencial de mejorar nuestra capacidad para tratar y curar enfermedades", pero matiza en que el mejor de los resultados solo se logrará si no se usa la técnica para "alimentar una mayor inequidad en materia de salud entre los países".
La OMS enlista entre los potenciales beneficios de la edición genética diagnósticos más precisos, tratamientos dirigidos, y la prevención de trastornos genéticos. Incluso la técnica puede mejorar el tratamiento de varios cánceres, según la OMS. Pero los riesgos observables hasta ahora incluyen la irrevocabilidad de la técnica: un efecto perjudicial podría ser permanente, pues la edición genética en humanos produce efectos que se heredarán a nuevas generaciones.
Esa es una de las razones por las que desde la UNAM se ha considerado "inadmisible" la edición genética en embriones humanos. Félix Recillas Targa, director del Instituto de Fisiología Celular dijo hace algunos años que la edición genética en los embriones en China era "inadmisible porque los embriones estaban sanos y fueron modificados genéticamente causando una mutación en el gen CCR5 para que las niñas fueran resistentes a una infección por VIH". Además, explicaba Recillas, los resultados no fueron publicados en una revista especializada y el proceso no fue revisado por pares.
El posicionamiento de la OMS no solamente es un resumen de las preocupaciones éticas y los potenciales beneficios de la edición genómica, sino que además establece marcos para la vigilancia de procesos de investigación, especialmente importante si se considera que en países como España los experimentos de edición genética embrionaria continúan. Apenas en 2020 fue anunciada la modificación de 40 embriones por un equipo del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge.
Otros aspectos sobre los que se emiten recomendaciones son propiedad intelectual, valores y principios éticos y colaboración internacional para las investigaciones.
Entre las próximas tareas de la OMS está crear un registro global para la supervisión de experimentos con genoma humano, además de generar un mecanismo para que se presenten informes confidenciales sobre investigación y otras actividades de edición del genoma humano posiblemente ilegales y que puedan ser poco éticas e inseguras.
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