La vida de Bernard Muller se partió en dos hace poco menos de 15 años. Antes de ser diagnosticado con ELA, este empresario holandés dirigía una empresa marítima en Róterdam, uno de los puertos más grandes de Europa.
Pero las noticias de que padecía esclerosis lateral amiotrófica, una afección neurológica incurable comúnmente conocida como enfermedad de Lou Gehrig, lo sumergió en la incredulidad y la impotencia.
Al principio, ocultó su enfermedad, pero eventualmente decidió que no iba a permitir que lo definiera, o que borrara la persona que siempre fue: un emprendedor, un innovador y un artista.
"Un sentido de independencia"
Desde su estudio de Willemstad, una pequeña localidad histórica de Países Bajos, Muller contestó el cuestionario de Xataka LATAM. Su casa en esa ciudad ha sido completamente adaptada y automatizada para permitirle mantener un considerable nivel de independencia.
Mi hogar está equipado con varios dispositivos inteligentes y tecnologías de asistencia, lo que facilita la gestión de las actividades diarias y me mantiene conectado con el mundo. Cuento con un maravilloso equipo de cuidado 24/7 que me ayuda a llevar mi vida diaria. Mi esposa vive en Portugal y mis hijos están en Londres. Aunque vivimos en lugares diferentes, nos mantenemos muy conectados a través de la tecnología, atesorando los momentos que tenemos juntos. Estoy agradecido por el apoyo de mis seres queridos y cuidadores, quienes me ayudan a mantener un sentido de independencia y seguir persiguiendo mis intereses.
Desde antes de su diagnóstico, Muller se dividía entre dos pasiones: el mundo de las inversiones y el mundo del arte. Del primero dice que es un paisaje “fascinante”, que lo mantiene alerta. Del segundo anota que “es una excelente manera de expresar creatividad y relajarse”.
“El arte siempre ha sido una parte importante de mi vida. Compré mi primera obra cuando tenía 17 años y todavía la tengo en mi casa. Siempre he tenido una profunda apreciación por la creatividad y la expresión a través del arte”.
Siempre adelante
Por añadidura, Muller siempre fue un fanático de los gadgets. Estaba experimentando con dispositivos de comandos de voz a finales de ir los años noventa y fue de los primeros en adoptar el uso de los predecesores de los smartphones. La tecnología probaría ser increíblemente útil más adelante y, dada su disposición como early adopter, para Muller fue un ajuste natural.
De la combinación de sus pasiones, surgió una notable carrera como artista de IA.
“La tecnología es mi lienzo. Mis pinturas son una fusión de tecnología y creatividad, posibles gracias a la integración del seguimiento ocular y la IA. Usando tecnología de seguimiento ocular, puedo interactuar con herramientas digitales y crear obras de arte a pesar de mis limitaciones físicas. El componente de IA me permite generar imágenes basadas en indicaciones de texto, dando vida a mis ideas de una manera que los métodos tradicionales no podían. Mis trabajos a menudo exploran temas como la experiencia humana, la belleza de la vida y las luchas que conlleva la adversidad. Están diseñados para ser conmovedores y trascendentales al capturar la esencia de estos temas y expresarlos en una forma visual”.
Para garantizar que su arte sea en realidad suyo, Muller infunde cada pieza con elementos personales y un estilo único. La IA, dice, puede proporcionar los medios, pero la visión, el concepto y los toques finales son totalmente suyos. El artista elabora cuidadosamente las indicaciones, ajusta los resultados y, a veces, combina múltiples iteraciones para lograr el efecto deseado.
Además, en este punto utiliza sus propios modelos entrenados para hacer que las obras sean únicas, que reflejen su perspectiva y estilo distintivos.
“Este proceso garantiza que las obras no sean solo productos de la tecnología, sino verdaderos reflejos de mis pensamientos y emociones. Es este toque personal y el uso de modelos personalizados lo que hace que cada pieza sea exclusivamente mía y resuene con los espectadores a un nivel más profundo”.
Muller dice que su experiencia se beneficia del desarrollo de tecnologías que antes no estaban ampliamente disponibles. Sin embargo, tiene sus esperanzas puestas en la integración con la IA, que aún es limitada.
“La IA ofrece un potencial increíble. Puede mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes de ELA y otros con discapacidades. Si bien las herramientas básicas como la tecnología de seguimiento ocular son más accesibles hoy en día, las aplicaciones avanzadas de IA que realmente pueden mejorar la vida diaria aún están emergiendo y no están universalmente disponibles para todos”.
La causa contra la ELA
Dado el papel destacado de la IA en la vida de Muller, quizás era cuestión de tiempo para que ideara una manera de ponerla al servicio de la lucha para hallar una cura a su enfermedad.
Así nació el Proyecto MinE,una investigación internacional a gran escala centrada en comprender la base genética de la ELA.
“Todo comenzó con una simple observación: muchos pacientes de ELA tenían sus muestras de ADN almacenadas en un enorme congelador sin que se hiciera mucho con ellas. Junto con mi compañero paciente Robbert Jan, nos preguntamos por qué estas muestras no se estaban utilizando activamente para la investigación. El objetivo del proyecto es secuenciar el ADN de 15,000 pacientes de ELA y 7,500 sujetos de control para identificar variantes genéticas asociadas con la ELA. Comenzó como una iniciativa de crowdfunding y desde entonces ha recaudado más de 25 millones de dólares, y en el colaboran más de 200 científicos en más de 20 países”.
Paralelo a ese proyecto, Muller co-fundó Treeway, una empresa que trabaja para desarrollar tratamientos para la ELA.
“Uno de los elementos clave de la estrategia de Treeway es aprovechar los medicamentos existentes y reutilizarlos para el tratamiento de la ELA, acelerando el tiempo para llevar terapias efectivas a los pacientes. También estamos involucrados en la investigación genómica y el uso de biomarcadores para comprender mejor la progresión de la enfermedad y la respuesta al tratamiento”.
Muller dice que tanto el Proyecto MinE como Treeway representan su compromiso para avanzar en la comprensión y el tratamiento de la ELA, utilizando una combinación de ciencia de vanguardia y esfuerzo colaborativo. Son, en ese sentido, un testimonio del poder de la innovación y el impulso para marcar una diferencia en la vida de quienes se ven afectados por esta enfermedad.
#HONORTheChallenger
Cuando no está trabajando o pintando, Muller también usa la tecnología como parte crucial de su vida social, que es a la vez una ventana como una sala común donde puede conectarse con el mundo. A diario usa plataformas como Facebook, X (antes Twitter) y LinkedIn para conectarse con amigos, familiares y seguidores, así como para mantenerse en contacto con otras personas en la comunidad de ELA.
También disfruta navegar por la web, mantenerse actualizado con las últimas noticias y explorar diversos temas de interés. Es más, confiesa que de vez en cuando disfruta de maratonear series y es un gran fanático del fútbol, el tenis, el golf y la Fórmula 1.
Y en ocasiones todo se conjuga: Bernard utiliza la tecnología de seguimiento ocular para crear una obra de arte digital para la campaña de #HONORtheChallenger.
En su pintura, que está llena de colores intensos y líneas vibrantes, se ve la intensidad en la pose y la mirada de una atleta que espera el pistoletazo de inicio en una carrera.
“Me emociona ser parte de #HONORTheChallenger*, un proyecto que crea conciencia sobre la ELA a través de un desafío social en tendencia. La campaña presenta un divertido desafío en redes sociales donde los participantes mantienen una pose atlética y animan a otros a unirse. Es una excelente manera de combinar la actividad física con una causa significativa, trayendo atención a la ELA y mostrando apoyo a quienes viven con la enfermedad. Ha sido una experiencia increíble ver a personas de todos los ámbitos de la vida participar y difundir el mensaje, utilizando la tecnología como una poderosa herramienta de conexión y defensa”.
En cada aspecto de su vida, Muller encarna su filosofía de que nada es imposible y de que la vida se compone de momentos que, uno por uno o sumados, pueden hacer de la vida algo maravilloso.
Puedes participar en #HONORTheChallenger en Instagram, TikTok, X y Facebook para crear conciencia sobre la ELA, o visitar la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA para hacer una contribución.
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